Diagnose & Behandling samt
bivirkningerne og tiden efter

DIAGNOSE
Diagnosen blev stillet den 17. januar 2005, efter at jeg havde fået foretaget en biopsi i lymfeknuden på venstre side af halsen den 6. januar 2005. Et diffust storcellet B-lymfom (Non-Hodgkin lymfom). CT- og PET-scanninger viste, at sygdommen var i stadie 3. Stadiet beskriver, at der er lymfeknuder på begge sider af mellemgulvet, som er ramt af sygdom. Hvilket kunne ses på venstre side af halsen, bag brystbenet ved lungerne, i mellemgulvet og bag bughulen helt ud til nyren på venstre side (uden dog at involvere denne) samt lever og milt.

BEHANDLING
Behandlingen, som er et flerstof kemoterapi, var CHOEP-14, en medicin som gives intravenøst (indsprøjtes i blodåren). Jeg fik 8 behandlinger, hvilket var maksimum. Hver enkelt behandling blev givet over 3 dage med 14 dages mellemrum. Behandlingen startede den 9. februar 2005 og sidste behandlingsdag var den 20. maj 2005. Alle behandlinger blev givet ambulant og som planlagt. På tegningen til højre, står beskrevet hvor store de største tumorer var til at starte med. Efter 4 kemobehandlinger skulle områderne være reduceret med mindst 50%, ellers var det ikke den rette behandling. Det var heldigvis tilfældet. CT-scanningen viste at områderne var reduceret til A: 0,9x0,9 cm, B: 0 cm, C: 1 cm og D: 3,8x3,2 cm.

HICKMAN KATETER
Jeg fik ikke indlagt Hickman kateter, som er en lille slange der indføres i en blodåre, hvorigennem medicinen og evt. blod gives. Den bliver siddende indtil alle behandlinger er gennemført. Grunden var at jeg kunne ikke forlige mig med tanken om, at skulle have et fremmedlegeme i mig. Ud over det var jeg bange for, at mine 2 små børn ved et uheld skulle komme til at hive i den. Ulempen ved dette blev, at sygeplejerskerne til sidst havde meget svært ved at finde en blodåre at stikke i. Især fordi jeg også skulle have blodtransfusioner, hvor nålen skal være tykkere. Mine blodårer er derfor i dag meget hårde, især i min højre arm, og det bliver nok ikke bedre.

MEDICIN
Udover flerstof kemoterapi fik jeg i tablet- og flydende form følgende: (til yderligere behandling af sygdom, kvalme, smerter og følgesygdomme) Zofran, Gastro-Timelets, Apurin, Marinol, Tradolan, Primperan, Pantoloc, Vogalene (kunne jeg ikke tåle), Nobligan, Temesta, Mandolgin, Pectyl hostesaft, Nitrazepam, Dolol og Neupogen. Neupogen er den, som hjælper med at gendanne knoglemarv og gives med en sprøjte i låret. Dette gjorde jeg selv eller min mand, da jeg ikke ønskede at være afhængig af natsygeplejersker.

BLODTRANSFUSIONER
Både under sygdomsforløbet og efter modtog jeg blodtransfusioner, for at undgå blødning, da min blodprocent generelt hurtig blev for lav. Det skyldes at kemoterapien hæmmer udviklingen af knoglemarven, hvor blodpladerne dannes, samt slår alle raske celler ihjel. Det medførte også, at jeg efter 2 behandling tabte alt mit hår på hovedet og behåring på kroppen. Jeg fandt derfor hurtigt ud af, hvorfor man egentlig har hår i næsen, i ørerne, har øjenvipper og øjenbryn, hår på arme, ben og resten af kroppen. For pludselig gjorde det afsindigt ondt at tage bad, man får alt i øjnene, ens næse løber hele tiden og ørerne er meget fintfølende. Ja selv de små fimrehår i halsen er der en grund til. Senere var det mine negle på hænder og fødder som faldt af. Jeg var 100% afpillet for alt, hvad der kan sidde på en krop, og det var en meget speciel oplevelse og udfordring. Både for mig selv, men også for mine nærmeste.
 
RESTFORANDRINGER & STRÅLEBEHANDLING
Efter endt kemobehandling havde jeg 4 uger til at restituere mig og få min blodprocent op på normalt niveau. En ny CT-scanning viste, at der stadig var små restforandringer i maveområdet samt rygsøjle, men disse forandringer kunne lige så vel være arvæv.

Heldigvis tages der ingen chancer, og den 21. juni 2005 startede jeg strålebehandling og fik 20 behandlinger. Stråleområdet var fra kravebenet og ned til skambenet, både på for- og bagsiden af kroppen. Jeg var heldigvis ikke særligt medtaget af strålerne. Min forbrænding forblev på et minimum, og jeg fik kun besvær med at spise, fordi spiserøret og tarme blev generet af strålerne. Jeg kunne klare mig med Zofran for kvalmen, og havregrød hjalp på spiserøret og tarmene. Til behandling af stråleområdet brugte jeg kamillepulver, som bliver udleveret på stråleafdelingen, samt uparfumeret creme og Aloe Vera gel. Alt sammen økologiske produkter uden E-numre, parabener og parfume.

HÅRET KOM IGEN
Under strålebehandlingen, begyndte mit hår langsomt at vokse igen og mine øjenvipper & bryn begyndte at titte frem, hvilket var super dejligt. Men det var en kort glæde i starten, for håret faldt af igen 1 enkelt gang og bryn samt vipper røg af 4 gange.

FÆRDIGBEHANDLET & SYGDOMSFRI
Den 18. juli 2005 var jeg færdigbehandlet. Efter endnu en CT-scanning var konklusionen, at restforandringerne ikke var vokset, nogle steder var det faktisk blevet mindre.

Den 21. oktober 2005 blev jeg erklæret sygdomsfri, men først til august 2010 kan jeg erklæres for rask.

PROJEKT IMMUNDEFEKT OG TYNDTARMSMALFUNKTION HOS LYMFOM PATIENTER
Under min behandling var jeg med i et projekt ”Immundefekt og tyndtarmsmalfunktion hos lymfom-patienter”. Et projekt som forhåbentlig med tiden vil være med til at mindske tarmproblemer pga. kemoterapi hos andre patienter. Projektet startede jeg på, før jeg fik første kemobehandling, og det sluttede i oktober 2005, et par måneder efter min sidste strålebehandling. Projektet bestod i en del blodprøver, herefter indtagelse af afvejet morgenmad på tid, og igen skulle der tages en bunke blodprøver i et bestemt tidsinterval, som strakte sig over 3 timer. Alt sammen inden opstart af en kemobehandling. Dette projekt skulle jeg møde op til 4 gange, mens jeg var i behandling, og et par gange efter endt behandling.

Jeg indrømmer gerne, at jeg i starten ikke var særlig begejstret for at skulle deltage. Men pga. forskning og med henblik på at hjælpe andre, som skulle havne i samme situation som jeg selv, så følte jeg at jeg måtte gøre det. Jeg var ikke vild med at få taget så de mange blodprøver, blive tvunget til at spise mad, som jeg ikke brød mig om samt spise maden inden for en bestemt tid. Jeg havde meget kvalme, men jeg er glad for at have deltaget, da jeg hele tiden tænkte på de mennesker, som har været igennem projekter og behandlinger, for at jeg fik en lempeligere kemobehandling. Det ville også have været harmløst at gennemføre, hvis jeg ikke havde været syg, men fordi det var under et kemoforløb var det meget uoverskueligt.

BIVIRKNINGER & SENFØLGER
Bivirkninger/senfølger fra kemoterapien begyndte langsomt at påvirke mig, da jeg endelig kunne slappe af og lade min krop blive sig selv igen. I starten prøvede jeg at ignorere det, for jeg orkede ikke at være så tæt på hospitalet mere, men endte alligevel med at bruge det meste af 2006 til rigtig mange nye undersøgelser. Disse undersøgelser gik på, hvorfor jeg ikke kunne ligge på maven pga. smerter, ubehag i bughulen pga. væske, stofskiftet var ikke normalt, min lungekapacitet var nedsat, jeg fik ikke menstruation, havde kraftige hedeture, humørsvingninger, følelsesløse fingre/hænder og ingen negle på tæerne. Jeg tilbragte meget tid på nye afdelinger og fik stillet forskellige diagnoser.

TÅLMODIGHED ER EN DYD
Følelsen i mine fingre/hænder bliver nok ikke anderledes, men det generer mig ikke mere i det daglige. Smerterne i maven vil også stadig være der, men nu ved jeg at det er pga. strålningsfeltet og forhåbenligt bliver smerterne mindre med tiden. Min lungekapacitet bliver bedre hele tiden. Den var blevet nedsat pga. strålerne, havde ramt lungerne. Men dette kan nogle gange trænes op igen, og jeg kan mærke tydlig fremgang.

Min hukommelse og koncentration blev dårligere og er det stadig i dag. Jeg kan ofte ikke huske navne på personer og ting. Ydermere har jeg svært ved, at overskue for mange ting ad gangen. Så jeg skal lære at prioritere, hvilket er utrolig svært, da det er en uvant situation for mig.

Under kemobehandlingen måtte jeg opgive, at se fjernsyn og læse bøger. Men det kunne jeg igen nogle uger efter endt behandling.

KONTROL
Jeg har efter endt behandling, (ud over undersøgelserne for bivirkningerne), gået til kontrol på hæmatologisk afdeling hver 3. måned fra august 2005 til august 2007. Disse to første år efter endt behandling anses som for at være de to kritiske år. Herefter skal jeg til kontrol hver 6. måned. Hver kontrol består i en CT-helkropsscanning med kontrast og blodprøver. Jeg har stadig restforandringer i kroppen, men hver scanning viser, at enten er de enkelte områder blevet mindre eller også vokser de ikke, set i forhold til de forrige scanninger.

 

 

 

 

Skrevet af Sine Heide Siegfried

Navn & status:Sine Heide Siegfried, 34 år, 2 børn, gift med Kim Siegfried
Født: 17.05.1973
Pigenavn: Sine Heide Jensen
Diagnose: Lymfeknudekræft, Diffust Storcellet B-lymfom i 2005