6. Må have luft

Østerbro, den 6. juni 2005

Kære Alle,

Så er jeg endelig færdig med min kemobehandling. Hvilken lettelse. Det har virkelig været en hård omgang, som jeg ikke vil ønske for min værste fjende. Men oftest har det hårdeste dog været, når der lige er nogen som kender nogen, der også har eller har haft kræft, og som også har fået kemobehandling. Men personen har ingenting mærket. Så har jeg godt kunne mærke at det har været svært at forstå, hvorfor jeg har reageret som jeg har gjort.

Kræft er en sygdom som kan hedde 1 mill. forskellige ting og dermed er der lige så mange behandlingsformer. I dag hører vi mest om brystkræft blandt kvinder og testikelkræft blandt mænd. Men bare indenfor disse 2 sygdomme er der rigtig mange under sygdomme og igen lige så mange behandlingsformer. Bare indenfor lymfeknudekræft som jeg selv har haft, er der mindst 25 forskellige former, som er opdelt i Hodgekin og Non Hodgekin. For nogle år siden var der flest der blev helbredt hvis det var under Non Hodgekin (hvilket min kræftsygdom også var), men i dag er der sikkert lige så mange der bliver helbredt hvis de har Hodgekin.

Så er der igen nogen kræft sygdomme hvor man kan fjerne en del ved operation, f.eks. lungekræft og hvor man herefter måske ”kun” skal have strålebehandling eller slet ingen behandling bagefter. Og igen er der nogen som får behandling via tabletter og skal have det resten af deres liv. Her kan bivirkningerne igen være forskellige.

For mit eget vedkommende, så fik jeg behandling hver 14 dag, 3 dage i træk og derefter tabletter. Min krop kunne ikke lide dette og det er de færreste kroppe som er vild med sådan en omgang.  Men igen så var min behandling lavet lige præcis til mig. En anden med samme sygdom kunne få en helt anden behandling. Alt efter hvad man kan tåle (dette ses via en blodprøve). I mine sidste 2 behandlinger var lægerne tvunget til, at skrue lidt ned for vincristin pga. følelsesløshed i hænder og fødder. Ingen kroppe er ens og dermed reagere vi heller ikke alle ens overfor f.eks. kemobehandling, samt nogle behandlinger er hårdere end andre. I de 4 mdr. jeg har siddet inde på Riget og fået behandling, har jeg ikke mødt de samme mennesker de 3 dage i træk jeg skulle have behandling. Oftest får man 1 behandling hver 2 eller 3 uge og som "kun" vare en enkelt dag. Eller også kan man være indlagt til disse behandlinger, som kan være fra 1 dag til...?. Min sygdom var i blodet og når blodet forsvinder fra kroppen, ja så bliver man rigtig dårlig.

Men 7, 9, 13 så var jeg heldig, jeg fik alle mine behandlinger ambulant og lige efter planen. De få gange jeg var indlagt, var ingenting i forhold til hvad jeg kunne have været udsat for. Samt jeg fik blodtransfusioner når jeg fik behandling, så jeg ikke skulle ind mere end højst nødvendigt. Som Brian Holm, Cykelrytter der havde kræft i tarmen har udtalt;  ”Kemobehandling får Tour de France til at ligne en tur i Lalandia”. Et citat jeg er blevet rigtig glad for, mere tydeligt kan det vel ikke beskrives!!!!.
Pyhhh så fik jeg lidt luft.

Ellers går det fremad. Jeg fik min sidste behandling den 18. maj og er nu små 3 uger efter ved, at kunne mærke små fremskridt. Jeg har det uden tvivl meget bedre, men er absolut ikke på toppen. Siden mandag i sidste uge har jeg haft en voldsom forkølelse, og har bare haft det rigtig influenza skidt. Onsdag fik jeg 2 blodtransfusioner og det har helt klart hjulpet. Men nu hvor jeg ikke skal have flere behandlinger, vil jeg bare gerne være RASK og fuld af energi. Men lige så lang tid det har taget at slå min krop ned, lige så lang tid tager det at komme op igen, hvis ikke længere. Så om 3 mdr. skulle det hele se meget anderledes ud.

Mit hår er nu 1 mm langt, så mon ikke jeg kan overholde min aftale med Gustav om, at jeg har hår på hovedet igen til hans fødselsdag den 24. juli. Det håber jeg. Kim og børnene kan selvfølgelig også mærke, at jeg har det bedre. De er bare så glade og det er en fornøjelse at se. Jeg har ikke kræfter til at gå ture endnu, men det skal nok snart komme. Hvis bare den dumme forkølelse ville smutte, så jeg kan bruge min sparsomme energi til noget mere vigtigt.

Psykisk har sidste uge været rigtig slem for mig. At vide jeg ikke skal have flere kemobehandlinger, fik virkelig et stort pres væk fra mine skuldre. Et større pres end jeg havde forestillet mig, men samtidig begyndte jeg også at blive rigtig misundelig på alle jer andre. Jeg vil også have lov til at kunne springe ud af sengen og være fyldt med energi. Kunne aflevere og hente mine børn. Lege med dem UDENFOR. Gå rundt uden at føle mig syg. Bare have lov til at være mig selv og nyde livet sammen med min familie. Have lov til at være rask og aldrig mere syg. Komme i gang med at træne og bruge min krop. Være glad og få lov til at styre mit eget og familiens liv igen og ikke være afhængig af andre. Men alt det kommer først om nogle måneder og det er virkelig svært at acceptere. Samtidig ved jeg også godt at jeg er heldig. Ikke alle overlever Kræft og jeg har efterhånden mødt en del mennesker som kun har få mdr. eller år tilbage. Jeg kunne selv have været blandt dem for bare små 2 år siden, for dengang var man ikke så dygtige indenfor lymfeknudekræft, som man er i dag. Men når man nu ikke føler sig syg mere, så vil man bare gerne være rask og komme videre med sit liv.

Allerede nu har tiden stået stille i næsten 6 mdr., og der er stadig en behandlingsperiode jeg skal igennem. Tirsdag den 21. juni starter jeg min strålebehandling. Jeg skal have 20 behandlinger dvs. hver dag minus lørdag og søndag i 1 måned. Så den 18 juli får jeg sidste behandling. Herefter går der 2 mdr. før jeg skal til en scanning som skal vise, at ALT er væk. Jeg skal kun have strålebehandling omkring maven, men desværre ligger området meget tæt på mine nyre. Hvis de får bestråling, så ”dør” de. Lunger, nyre og milt kan ikke tåle bestråling. Strålefeltet vil derfor ligge så tæt op ad den ene nyre som muligt, så jeg stadig har en rask nyre tilbage, hvis det skulle gå galt. Igen så er det meget forskelligt hvordan man reagere på stråler, for det kommer helt an på, hvor på kroppen det er og hvor høj en dosis man får.

For mit vedkommen er strålefeltet i maven, hvor det er tarmene og evt. nyre som bliver ramt, hvilket ikke er ikke helt sundt. Men jeg håber på det bedste. Kvalmen kan umuligt blive være end ved kemo.
Når det er slut skal vi holde sommerferie og det glæder jeg mig meget til. Jeg må ikke rejse udenfor landet før om 2-3 mdr. efter endt behandling. Så vi (Kims mor) har lejet et sommerhus ved Gilleleje/Smidstrup, lige ned til vandet. Vi tager derop et par dage efter jeg er færdig med behandlingen og er der i 14 dage. Herefter går turen til Fyn, hvor vi skal besøge min far. Det bliver skønt at kunne slappe af og nyde livet. Håber at vi herefter får mulighed for at se jer alle igen, hvis ikke inden.
Som så mange gange før, vil jeg gerne takke for alle de søde mails og breve I sender til mig. Det er så dejligt opmuntrende og får mig altid i godt humør, for det har været svært for mig at finde smilet frem i den seneste tid, men nu håber jeg det vender.

Mange kærlige tanker fra Sine

Linier fra den private dagbog:

Jeg ville ønske.....

" Det gør så ondt at høre, at der altid lige er en eller anden som kender en der også har haft kræft, men at den person led slet ikke under kemobehandlingen. Hvis de bare vidste hvor hårdt det rammer og hvor nedtrykt man bliver. Jeg har ikke selv valgt denne sygdom og det har min krop heller ikke. Jeg ville ønske jeg ikke havde det så dårligt. Jeg ville ønske jeg ikke var påvirket og kunne være der 100% for mine kære. Mit højeste ønske lige nu er, at møde nogen som også har det dårligt lige som jeg. Som ikke kan fungere i hverdagen, har de mærkeligste tanker og ikke kan overskue hverdagen med børn. Hvis de dog bare vidste hvordan det er, at have det dårligt døgnets 24 timer i flere mdr. i træk. Men alle kender vel til at have influenza. Gang det med 100, det er min hverdag de næste mange uger endnu og det er ikke sjovt. Og slet ikke, når man har små børn"